Šių metų vasario mėnesį Europa antrą kartą mini Epilepsijos dieną. Praeitais metais šios dienos minėjimas buvo vadinamas „Daugiaveidė epilepsija“, todėl savo straipsniui apie epilepsijos problemas ir pasirinkau šį pavadinimą. Ne dėl to, kad pavadinimas yra paslaptingas, o todėl, kad per metus Lietuvoje mažai kas pasikeitė epilepsija sergančiųjų atžvilgiu. Dar blogiau — esu priversta kalbėti apie dviveidę sveikatos ir socialinės apsaugos politiką Lietuvoje. 

Daug kas yra girdėjęs apie šią paslaptingą, todėl šiek tiek bauginančią ligą, kai kas yra matęs ir epilepsijos priepuolį. Epilepsija — lėtinis neurologinis smegenų funkcijų sutrikimas, dėl kurio ligoniai išgyvena dideles fizines ir dvasines kančias, nuolat gyvena baimėje. Visuomenėje, o ypač darbdavių tarpe, yra susiformavęs atsargus, o kartais ir neigiamas požiūris į epilepsija sergančius žmones. Be to, ir oficialioji medicina ne taip jau seniai pripažino, kad epilepsija — tai ne psichinis, o neurologinis susirgimas. Epilepsija daugiausiai gydoma vaistais, o kartais net atliekama sudėtinga operacija, kai medikamentinis gydymas jau nepadeda.

Europos dėmesys epilepsija sergantiesiems

Tai kas gi vyksta dabar? Kodėl toks dėmesys skiriamas epilepsijai, net paskelbta bei minima Europos epilepsijos diena? Kodėl epilepsija iš tikrųjų yra daugiaveidė?

Atsakymas paprastas: todėl, kad epilepsija yra viena dažniausių lėtinių nervų sistemos ligų. Pasaulyje ja serga daugiau kaip 50 mln. žmonių, Europoje apie 6 mln., Lietuvoje — apie 24 tūkst. Europos epilepsijos dieną 2011 metais paskelbė Tarptautinis epilepsijos biuras, Tarptautinė lyga prieš epilepsiją, pritariant Pasaulio sveikatos organizacijai (PSO). Epilepsija yra daugiaveidė, nes pasireiškia ne tik priepuolių įvairove, jų išraiškos formomis, bet ir pokyčiais asmenybei, santykiuose šeimoje ir visuomenėje.

Kas įvyko per vienerius metus? Daug pokyčių įvyko Europoje. Glaustai paminėsiu svarbiausius: Europos Parlamento nariai inicijavo ir pasirašė Epilepsijos deklaraciją. Malonu konstatuoti, kad ją pasirašė ir visi europarlamentarai iš Lietuvos. Europos Parlamente įsteigta Europos atstovų epilepsijai darbo grupė 2011 m. gegužės 9 d. priėmė rašytinį pareiškimą „Dėl epilepsijos“, kuriuo paragino skatinti mokslinius tyrimus ir inovacijas epilepsijos profilaktikos, ankstyvos diagnozės ir gydymo srityje, teikti pirmenybę epilepsijai kaip labai svarbiai ligai, kuri tampa didele našta visai Europai.

Pažadai spręsti epilepsija sergančiųjų problemas

O kas per tuos vienerius metus įvyko Lietuvoje? 2011 m. gegužės mėnesį Lietuvos epilepsija sergančiųjų integracijos asociacijos (LESIA) kvietimu Lietuvoje pirmą kartą su darbo vizitu lankėsi Tarptautinio epilepsijos biuro, vienijančio viso pasaulio epilepsija sergančiųjų organizacijas, ir Tarptautinės lygos prieš epilepsiją Europos Komisijos bei Pasaulinės sveikatos organizacijos koordinatorė Hanneke de Boer. Ši pareigūnė lankėsi ir Lietuvos Respublikos Seime, kur susitiko su Seimo nariais, Prezidentūros, Vyriausybės, Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų, LESIA atstovais. Susitikime aptartos epilepsijos problemos Lietuvoje, o H. de Boer informavo apie Europos Sąjungos naujas iniciatyvas dėl požiūrio ir politikos pokyčių epilepsijos sergančiųjų integracijos į visuomenę srityje.

Vizitas baigėsi, o kas toliau? Sekdama Europos Parlamento pavyzdžiu, inicijavau Epilepsijos rėmimo grupę ir Lietuvos Respublikos Seime. Tokia neformali grupė įsteigta 2011 m. birželį, kartu su manimi jai šiuo metu priklauso 4 Seimo nariai: Vytautas Gapšys, Rūta Rutkelytė ir Mečislovas Zasčiurinskas. Darbo grupėje labai intensyviai rengėme diskusijas, konferencijas, rašėme raštus institucijoms su konkrečiais siūlymais.

Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijų atstovai įsipareigojo pradėti spręsti epilepsijos problemas konkrečiais veiksmais.

Sveikatos apsaugos ministras Raimondas Šukys 2011 m. rugsėjo 19 d. raštu oficialiai prisižadėjo daug ir gerų darbų epilepsija sergantiesiems: plėtoti slaugytojų konsultacinės pagalbos paslaugas, kelti slaugytojų profesinę kvalifikaciją įvertinant sergančiojo epilepsija slaugos ypatumus, spręsti klausimą dėl nemedikamentinio gydymo priemonių bei medicininės reabilitacijos skyrimo šiems pacientams, sušvelninti reikalavimus norintiems įsidarbinti asmenims ir pan. O svarbiausia — ministras pasiūlė į SAM ir SADM planuojamą sukurti bendrą darbo grupę kompleksinei Nacionalinei neįgaliųjų socialinės integracijos 2013–2019 metų programai parengti, numatant priemones, kurios užtikrintų įvairių institucijų pagalbą ir reikalingas paslaugas sergantiems epilepsija, pakviesti ne tik specialistus, bet ir epilepsija sergantiesiems atstovaujančias neįgaliųjų organizacijas.

Ir iš tikrųjų, į darbo grupę Nacionalinei neįgaliųjų socialinės integracijos 2013–2019 metų programai parengti buvo pakviesta LESIA prezidentė mokslų daktarė Danutė Murauskaitė. Negailėdama nei laiko, nei sveikatos, patikėjusi programos rengėjų pažadais, ji suformulavo ir pasiūlė sistemines priemones dėl epilepsija sergančiųjų: įdiegti decentralizuotų integruotų sveikatinimo ir reabilitacijos paslaugų tinklo modelį epilepsija sergantiems suaugusiems ir vaikams pagal PSO rekomendaciją ir Europos Parlamento Epilepsijos deklaraciją, teikti nestacionarios socialinės reabilitacijos paslaugas suaugusiems ir vaikams atstatant jų biopsichosocialines funkcijas, parengti epilepsija sergančiųjų gydymo paslaugų (ambulatorinio, stacionaraus, medicininės reabilitacijos) teikimo aprašą visuose gydymo lygiuose, numatant integruotų paslaugų tinklo tolygų išdėstymą šalyje ir pan.

SAM ir SADM abejingumas — pakaks popierinių rekomendacijų

Deja, gyvenimo realybė pasirodė kitokia. Teko susipažinti jau ne su daugiaveide epilepsija, o su dviveide sveikatos bei socialine apsauga Lietuvoje. Visi esminiai ir gyvybiškai epilepsija sergantiems asmenims reikalingi pasiūlymai SAM ir SADM buvo ignoruoti, o juk LESIA siūlymai dėl Nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos 2013–2019 m. programos buvo suformuluoti ne šiaip sau, o remiantis veikloje įgyta praktika bei atsižvelgiant į tendencijas pasaulyje.

Vadinasi, nebus jokio decentralizuotų integruotų sveikatinimo ir reabilitacijos paslaugų tinklo epilepsija sergantiems suaugusiems ir vaikams pagal PSO rekomendacijas ir Europos Parlamento Epilepsijos deklaraciją, epilepsija sergantys pacientai negaus specializuotų medicininės reabilitacijos paslaugų, jiems nebus teikiamos kompleksinės gydymo paslaugos; epilepsija sergantys asmenys ir toliau nebus draudžiami nuo nelaimingų atsitikimų priepuolių metu.

SADM pažadus epilepsija sergantiesiems vykdo rengdama Neįgaliųjų aptarnavimo viešajame ir privačiame paslaugų sektoriuose rekomendacijas. Gerbiami biurokratai, ar jūsų rekomendacijos pagerins šių nelaimingų žmonių gyvenimą? Ar tokiu bejausmiu popierėliu jau būsite atlikę savo pareigas?

Gajus Julijus Cezaris, Napoleonas, Leonardas da Vinči, Piotras Čaikovskis, Nikola Paganinis, Albertas Nobelis... Visi žino šiuos vardus, yra girdėję apie šių žmonių gyvenimą ir nuopelnus pasauliui. Bet mažai kas žino, kad visi jie sirgo epilepsija.

Pasikartosiu — epilepsija nėra protinė negalia. Tikiuosi, jog Europos epilepsijos diena atkreips visuomenės dėmesį į šią ligą, paskatins daugiau apie ją sužinoti, atsigręžti į epilepsija sergančiuosius ir ištiesti pagalbos ranką.

Mes visi skolingi šiems, šalia mūsų esantiems žmonėms, už tuos dešimtmečius, kuriuos jie praleido gyvenimo šešėlyje.

Seimo Darbo partijos frakcijos narė, Sveikatos reikalų komiteto narė Dangutė Mikutienė