Pažiūrėjus į šešiamečio Matuko nuotraukas, atrodo, kad jo vaikystės nedrumsčia joks negalavimas. Bet tik tiems, kurie nežino, jog medikai į jo dokumentą įrašė sunkią negalią – autizmo sindromą. Tačiau nuleisti rankų tokį vaiką auginantiems tėvams nereikėtų – laiku pradėjus ugdymą jį galima daug ko išmokyti ir jis gali nebūti našta nei tėvams, nei valstybei.

Įtarė klausos sutrikimą

Įtarimai, kad sūnus kitoks, Mato tėvus Vilmą (43) ir Arvydą (44) Nemčinavičius pradėjo kankinti sulaukus jo antrojo gimtadienio.

„Augo sveikas, gražus vaikas. Džiaugėmės, kol pamatėme, kad jis yra kitoks...“ – atsiduso A.Nemčinavičius.

Sutuoktiniai atkreipė dėmesį, kad tokio amžiaus vaikai kalba sklandžiau negu Matas, kuris sugebėdavo pasakyti vos keletą žodžių. Tačiau tėvus daugelis ramino, kad berniukų kalba formuojasi lėčiau, kad vėliau Matas atsigriebs.

Nuo gimimo silpnoji mažylio vieta buvo ausys – persišaldęs jis dažnai sirgdavo ausų uždegimu, kvėpavimo takų ligomis. Įtarę, kad lėtesnę kalbos raidą galėjo lemti klausos sutrikimas, tėvai su sūnumi apsilankė ne pas vieną gydytoją. Šie iš pradžių patarė šalinti adenoidus. Manė, kad dėl to pagerės vaiko kalba.

Atlikus klausos tyrimą audiogramą, tėvams palengvėjo - paaiškėjo, kad Matas puikiai girdi. Tačiau nerimas atslūgo neilgam. Matui patekus į Vilniaus universiteto Vaiko raidos centrą paaiškėjo tikroji keistumų priežastis – autizmo sindromas.

Atsiduria tarsi už stiklo sienos

Diagnozę, kad vaikas turi sunkią negalią, sutuoktiniai išgirdo 2008-ųjų balandžio 10-ąją – tą dieną Matui sukako treji. Nuo tada Nemčinavičių šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis.

Iki tol jie nežinojo, kas yra autizmas. Išgirdę verdiktą, ėmė domėtis, kuo gali padėti vaikui. 2009-ųjų pavasarį sužinojo apie asociaciją „Kitoks vaikas“, jungiančią specialistus ir tėvus, auginančius autistus ir propaguojančią jų gydymą taikant ABA (Aplied Behavior Analysis) terapiją. Tačiau taikyti jos Matui iš pradžių neleido vilniečių šeimos finansinė padėtis. Be to, tėvai tikėjosi, kad sūnaus būklė nėra sunki ir pavyks tinkamai ugdyti kitais metodais. Deja, klydo. Tačiau įstoję į asociaciją suprato, kad jų šeima nėra pasmerkta.

„Tokius vaikus būtina ugdyti, nes jie niekur nedings iš mūsų visuomenės. Kuo anksčiau pradedama su jais dirbti, tuo didesnė tikimybė, kad jie galės lankyti darželį, normalią mokyklą“, - sakė A.Nemčinavičius.

Dabar vilniečių tikslas – padaryti viską, kad per pora metų Matas pasiektų tokį raidos lygį, jog sugebėtų kartu su sveikais vaikais mokytis pagal keliose Vilniaus mokyklose taikomą adaptuotą programą.

„Nepasiduosime ir nesusitaikysime. Autizmo sindromą turintis vaikas atsiduria tarsi akvariume: jis mato viską aplinkui, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų ir poreikių. Jam reikia bendravimo, bet jis kaip žuvelė blaškosi už stiklinės sienos. Iš visų jėgų stengiamės sugriauti tą sieną ir savo vaiką atsivesti į kitoje sienos pusėje esantį žmonių pasaulį“, - sakė A.Nemčinavičius.

Mato mama Vilma, kuri pati yra medikė, sūnaus ugdymui taip pat negaili nei laiko, nei pastangų. Jai padeda ir šešiolikmetė dukra Martyna. Matui nestinga ir tėčio dėmesio.

„Esu dėkingas darbovietei, kurioje mane labai gerai supranta. Iš bendradarbių ir iš bendrovės vadovybės sulaukiau ir moralinės, ir materialinės paramos. Taip pat dėkoju labdaros ir paramos fondui „Saulės smiltys“. Jo vykdomo projekto dėka atsirado galimybė Mato ugdymui panaudoti geros valios žmonių ir organizacijų paaukotus pinigus“, - sakė A.Nemčinavičius.

Dabar vilnietis taip susitvarkė darbo grafiką, kad pusei dienos sūnų veda į darželį „Čiauškutis“, kuriame puikūs logopedai ir pedagogai vaikus moko kalbėti. Kitą dienos dalį su Matu dirba ARBA terapijos specialistai.

Būtina kasdien ugdyti

Matas - judrus, vikrus, išdykauti mėgstantis berniukas. Bet tai daro vienas, be draugų. Kolektyviniai žaidimai jam netinka, jis nepritampa prie kitų. Matas viską mato aplinkui, puikiai girdi, bet negali bendrauti, nemoka rodyti emocijų.

Nuo rugpjūčio Matui namuose taikoma intensyvi elgesio terapija efektyvi.

„Matui ji labai naudinga. Vaiko pažanga - akivaizdi: jis sugeba susikaupti, išdėlioti daiktus pagal dydį, spalvą, kiekį, atlikti matematikos užduotis“, - džiaugėsi berniuko tėvas.

Kol kas sunkiau sekasi rašyti, nes vaiko pirštų motorika dar nėra pakankamai gerai susiformavusi, rašant pieštukas, lyg tyčia, slysta pro šoną.

„Džiaugiamės, kad Matui sekasi. Atliktos užduotys rodo, kad jo protiniai įgūdžiai geri“, - sakė A.Nemčinavičius.

Jis atkreipė dėmesį, kad autizmas nėra liga, kurią būtų galima išgydyti vaistais ar kitokiais medicinos metodais. Tai – raidos sutrikimas. Tačiau tokių vaikų gatvėse retai sutiksi. Dažnai tėvai girdi priekaištų, kad šie vaikai prastai išauklėti, nes elgiasi spontaniškai, nėra mandagūs, paslaugūs. Kalbinami jie nusuka žvilgsnį, o paliesti svetimų žmonių net susigūžia ar pasidaro agresyvūs lyg gintųsi.

Autizmo sindromą turintys vaikai vėliau sulaukia dar didesnio pasmerkimo. Nesugebėdami savarankiškai gyventi jie netgi atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose.

„Suaugę autistai... išnyksta. Psichiatrai dažniausiai keistai besielgiantiems pacientams diagnozuoja šizofreniją ir tada jų likimas nulemtas. Paprastai jie atsiduria psichoneurologiniuose dispanseriuose. Betgi autizmas nėra šizofrenija“, - kalbėjo A.Nemčinavičius.

Vienintelis dalykas dėl kurio sutuoktiniai abejoja – ar pakaks pinigų individualiems Mato užsiėmimams. Mėnesio terapija, priklausomai nuo valandų skaičiaus, kainuoja 4000 Lt. Ją nutraukus, sūnus vėl greitai viską pamirštų.

Siekia, kad nebūtų našta

Mato tėvai buvo nuvykę į Švediją. Domėjosi, kokia pagalba ten teikiama autistams. Įsitikino, kad tokius vaikus galima daug ko išmokyti, kad tinkamai ir laiku išugdžius jie gali nebūti našta nei savo tėvams, nei valstybei.

„Skandinavijoje yra specialios programos: darbdaviai samdo autistus ar kitus su negalia žmones dirbti tokių darbų, kuriuos jie gali, kokie jiems malonūs. Pavyzdžiui, plėšyti laikraščius juostelėmis, valyti langus, atlikti tam tikras operacijas skaičiais. Autistai labai kruopštūs. Sudaromos sutartys, jie gauna atlygį ir save išlaiko“, - pasakojo A.Nemčinavičius.

Vaikų ir paauglių psichiatras, Vilniaus universiteto docentas Dainius Pūras:

- Autizmas – tai raidos sutrikimas. Jį turintis vaikas tiesiog toks yra ir su tuo raidos sutrikimu gyvens. Kiek kokybišką ir pilnavertį gyvenimą, priklauso nuo visuomenės pastangų sudaryti jam galimybes vystytis ir adaptuotis. Galimybės pakankamai didelės, tačiau tam reikia nuoseklių, gerai suplanuotų ir vykdomų tėvų ir specialistų pastangų. O tam reikia daug žmogiškųjų ir finansinių išteklių. Geriausių rezultatų dirbant su autizmo paliestais vaikais pasiekiama, jei sutrikimas diagnozuojamas kuo anksčiau ir anksti pradedamos taikyti ir mokslo žiniomis grįstos ankstyvosios intervencijos paslaugos.

Gydymo metodikų - daug ir įvairių. ABA terapija – viena jų, pagrįsta mokslo žiniomis. Ją nuosekliai taikant sutrikusios raidos vaikas geriau adaptuosis. Tai - intensyvi, daug žmogiškųjų išteklių reikalaujanti metodika. Todėl kyla klausimas, kas turėtų apmokėtų šias brangiai kainuojančias paslaugas.

Didžiausia problema, kad Lietuvoje kurį laiką neplėtojama paslaugų autizmu sergantiems vaikams infrastruktūra. Apskritai pagalba jiems mūsų šalyje nėra prioritetinė sritis, kuriai būtų skiriama daug dėmesio. Vaikų psichiatrija – visiška pelenė, ignoruojama atitinkamų valdžios institucijų. Vienas psichikos sveikatos specialistas tenka keliems tūkstančiams vaikų. Vaiko raidos sutrikimų centrus būtina kurti visoje Lietuvoje. Dabar Vaiko raidos centre, kuris prijungtas prie Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų, sutrikusios raidos vaikas kompleksiškai ištiriamas, sudaroma individuali gydymo programa, ką tėvams daryti su vaiku. Grįžusiems atgal pagal gyvenamąją vietą jiems privalu gauti visapusišką pagalbą, bet to nėra, nes tokių paslaugų plėtra buvo sustabdyta prieš daugiau kaip 10 metų. Todėl po mėnesio tėvai su vaiku vėl prašosi atvažiuoti į Vilnių. Centras nedidelis, į jį patekti vis sunkiau, o laikas eina. Raidos centras ne tam buvo kurtas, kad vaikai jame gautų nuolatinę pagalbą. Su vaiku autistu atitinkami specialistai turi dirbti nuolat. Ekspertai rekomenduoja kad pagalba sunkaus autizmo atveju būtų teikiama 25 valandas per savaitę.

Raginčiau tėvus solidarizuotis, jungtis į organizaciją ir kovoti kad autizmo sutrikimą turintys vaikai gautų ugdymo, gydymo ir socialinę pagalbą. Visas šias paslaugas teikiančios institucijos turėtų dirbti kartu, tačiau dabar neretai kratosi atsakomybės ir siuntinėja viena pas kitą.

Tarp kitko:

Autizmas tampa didžiausią paplitimą turinčiu sutrikimu pasaulyje. Autizmas artimiausiu metu bus diagnozuotas didesniam skaičiui vaikų, negu diabetas, vėžys ir AIDS kartu paėmus. Berniukams autizmas nustatomas 4 kartus dažniau, negu mergaitėms.

Audronė Baltkojytė