Pradžia – kaip ir kitų ligų

 

„Liga suteikė daug kančios, todėl nusprendžiau dalyvauti veikloje, kurios tikslas – plačiajai visuomenei skleisti žinias apie ligą bei apie PM. Mano pavyzdys rodo, kad kai ligoniui suteikiama reikiama pagalba, tokie pacientai gali gyventi normalų gyvenimą“, - sakė svečias.

Sveikatos bėdos Mareką užklupo prieš devynerius metus – 2002-siais. 

„Pirmuosius trejus metus paskaudėdavo pilvą, prasidėjo mažakraujystė, netekau svorio. Sužinojau, kad sergu Krono liga. Galiausiai teko gultis ant operacinio stalo“, - prisiminė M.Lichota.

Per mėnesį – keturios operacijos

 

Aukštyn kojomis Mareko gyvenimas apsivertė prieš ketverius metus. Tuomet dėl pasikartojusios Krono ligos susiformavo komplikacijos žarnyne, susidarė fistulių. Stiprus ligos paūmėjimas sukėlė didžiulį kraujavimą, kurį sustabdyti pavyko tik chirurgams. Marekui teko iškęsti keturias operacijas. Po mėnesį trukusių medikų grumtynių už M.Lichotos gyvybę ir būklės stabilizavimą, jam diagnozuotas TŽS. Iš paprastai 4-5 metrus siekiančios plonosios žarnos jaunam vyrui teliko 80 cm. 

Pasikeitė gyvenimo būdas

 

„Grįžti į gyvenimą po operacijos buvo labai sudėtinga. Kasdienis 18 valandų trunkantis PM ir gyvenimas su išvesta stoma pakeitė mano gyvenimo būdą. Plonosios žarnos stoma, ypač pradinės dalies, labai komplikuoja situaciją. Iš skrandžio į žarnyną nuteka apie aštuonis litrus skysčių (seilės, skrandžio, kasos sultys, tulžis) per  parą. Jei plonosios žarnos galas lieka labai trumpas, visas šis turinys išbėga į išorę.  Praėjo labai daug laiko, kol priėmiau esamą situaciją. Tada pradėjau dėmesį koncentruoti į tai, ką galėčiau nuveikti būdamas tokios akivaizdžiai apribotos sveikatos būklės“, - prisiminė vyras.

Per kitus kelis mėnesius M.Lichota pajuto sveikatos pagerėjimą, o po pusantrų metų gydymo jau galėjo ryžtis dar vienai operacijai, kurios tikslas – atstatyti žarnų praeinamumą. 

„Gąsdino komplikacijų tikimybė, bet, laimė, operacija buvo sėkminga. Tai suteikė viltį į ateitį žiūrėti optimistiškai. Neįtikėtina, tačiau praėjus šešiems mėnesiams po jos pavyko priaugti dešimt kilogramų. Pradėjau valgyti ir per burną, pajutau apetitą gyventi, - sakė M.Lichota.

Į oro uostą – su maisto krepšeliais

 

Nuo tada vyras nusprendė - nekreipdamas dėmesio į PM, kuris liko būtinas, bet pagalbinis, pabandys maksimaliai realizuoti gyvenimo planus. 

Pernai jis vyko į sergančiųjų Krono liga ir kolitu asociacijos organizuotą jaunimo susitikimą Norvegijoje. 

„Tada pirmąkart oro uosto kontrolės punktą kirtau su parenterinio maisto krepšiais. Sulaukiau daugiau geranoriškumo ir pagalbos iš darbuotojų, negu rūpesčių“, - pažymėjo M.Lichota. 

Pernai birželį Marekas kartu su žmona Anna ir keturmete dukra Julija išsiruošė į kitą kelionę – savaitę laiko praleido Gardo ežero pakrantėje Italijoje. Šį kartą keliavo automobiliu, o mobiliajame šaldytuve vežėsi būtinus vaistai bei parenterinį maistą. 

Marekas niekaip negalėjo atsisakyti ir dar vieno malonumo – slidinėjimo. Pirmai progai pasitaikius nulėkė į slidinėjimo kurortą, esantį maždaug už šimto kilometrų nuo savo namų. 

„Nors įdėtos pastangos neatsipirko, tačiau mėgavimasis sniego malonumais suteikė didelį pasitenkinimą. Po savaitės nusprendžiau, kad žiemos atostogas su šeima praleisime slidinėdami Slovakijos kalnuose“, - šypsojosi vyras.

Šios išvykos, kaip ir galimybė 30-ąjį gimtadienį sutikti kartu su šeima, draugais ir kolegomis, M.Lichotai suteikė dar daugiau optimizmo. 

Dvi savaitės vagonėlyje ant ratų

Net kelionė į kitą žemyną Marekui - ne kliūtis. Šiais metais jis leidosi į Oley fondo organizuotą konferenciją PM ir EM vartotojams JAV, Minesotoje. 

„Daug sužinojau apie gydymo galimybes. Konferencija man suteikė optimizmo, susipažinau su įdomiais žmonėmis, - džiaugėsi vyras. - Be to, galiu pasigirti, kad vėliau dvi savaites praleidau vagonėliu ant ratų keliaudamas po Angliją, Škotiją ir Airiją. Gėrėjausi nuostabiomis apylinkėmis, plokščiakalniais, Dangaus sala ar Moherų kalva“, - pasakojo M.Lichota.

Pacientui reikalingo parenterinio maisto Marekui jo gydytojas per kurjerį atsiuntė į Dublino (Airija) oro uostą, nes tuos, kuriuos keliauninkas pasiėmė su savimi, šaldytuve galima laikyti tik savaitę. 

Tikslas - įkurti asociaciją

 

Šiuo metu vyras dirba vienoje Lenkijos draudimo kompanijų. Trejus metus joje buvo pardavimų vadybininku, tačiau dėl sveikatos problemų prieš ketverius metus vadovybė jam leido teikti rinkodaros paslaugas iš namų. Dabar Marekas dalį laiko dirba biure, dalį – namuose.

Kiekvieną savaitę jis iš savo ligoninės gauna tris 1,7 litro talpos parenterinio maisto maišelių, kurie turi būti laikomi vėsiai. Turi gerti vitaminų bei kitų medikamentų prieš infuziją, kurią atlieka pats arba jo žmona. 

„Lenkijoje tokiems ligoniams, kaip aš būtų rengiami mokymai, kaip parenteriškai maitintis namuose, skiriamos reikalingos medicininės priemonės. Parenteriškai maitinuosi naktį 12 valandų. Jau dvejus metus naudoju nešiojamąją pompą. Ją kartu su maisto maišeliais, jei kur einu, galiu įsimesti į kuprinę. Tai man leidžia gyventi dar paprasčiau”, - tvirtino M.Lichota.. 

Vis dėlto, svečias neslėpė, kad visi įgyvendinti planai iš jo ir žmonos pareikalavo didžiulių pastangų ir organizuotumo. Vyrą dažnai lydėjo skausmas ir nepatogumas, kuris neišvengiamas sergant Krono liga ir TŽS. 

„Tačiau tai negali numalšinti džiaugsmo, kai pavyksta ką nors padaryti ir negali išmušti pagrindo iš po kojų. Visiems sergantiems labai svarbu kovoti su savo ribotumu ir neleisti ligai tapti dominuojančia gyvenimo jėga. Labai norėčiau įkurti TŽS asociaciją Lenkijoje. Kartu su Oley fondo patirtimi, manau, tai nebus sunku įgyvendinti“, - kalbėjo M.Lichota. 

 

- Krono liga – lėtinė žarnyno liga. Jai būdingas uždegimas, pažeidžiantis paviršinius ir giliuosius žarnos sienelės sluoksnius. Uždegiminių pakitimų ar opų gali atsirasti bet kurioje žarnyno vietoje nuo burnos iki išangės, tačiau dažniausiai pažeidžiama plonosios žarnos galinė ir storosios žarnos pradinė dalis. Ligos priežastys nežinomos. Manoma, kad ji gali būti susijusi su tam tikrais organizmo imuninės sistemos sutrikimais. Įtakos turi ir genetinis paveldėjimas, todėl dažnai Krono liga serga giminaičiai, šeimos nariai.

Lietuvos parenterinės ir enterinės mitybos draugijos (LPEMD) suvažiavimo metu kalbėjusiam pacientui iš Lenkijos diagnozuotas TŽS. Tokių ligonių ateitį lemia tai, kiek jiems pavyks išvengti komplikacijų. Lenkijoje žinoma atvejų, kai sergantieji TŽS, taip pat ir Krono liga, yra aktyvūs, dirbantys žmonės, viena moteris netgi pagimdė du vaikus. 

Lenkijoje apie 750 ligonių gauna PM namuose, iš jų apie 450 - dėl TŽS. Lietuvoje tokių ligonių namuose nėra. Apskritai pas mus sergančių TŽS turėtų būti apie 40, bet jie arba neoperuojami, arba išoperuoti miršta iš bado, kai Vakarų Europoje, Amerikoje tokie pacientai išgyvena dešimt ir daugiau metų, susilaukia vaikų. Sergančiojo mityba parenteriniu būdu parai kainuoja 250 Lt. Lenkijoje tai kompensuoja Valstybinė ligonių kasa ir yra 59 PM namuose centrai, kuruojantys ligonių su TŽS mitybą. Nuo kitų metų įsigaliosiančioje naujoje įkainių sistemoje Lietuvoje nei PM, nei EM papildomo apmokėjimo nenumatoma. Dėl tokios galimybės prieš tris mėnesius LPEMD valdyba kreipėsi ir į Lietuvos Sveikatos apsaugos ministeriją, tačiau iki šiol nesulaukėme atsakymo. Lenkijoje kompensuojamas ne tik PM, bet ir EM namuose, o ligoninės gauna apmokėjimą už juos nepriklausomai nuo susirgimo. Lietuvoje viskas sumesta į vieną krepšį, o kadangi ligoninėms trūksta lėšų - taupoma klinikinio maitinimo sąskaita. 

 

 

- M.Lichotai pašalinta didelė dalis plonosios žarnos ir pusė storosios. Iš pradžių plonoji žarna išvesta per stomą. Pacientas maitinosi tik į veną parenteriniu būdu septynis kartus į savaitę po 16 valandų. Bet per stomą netekdavo apie penkių litrų skysčių ir visiškai negalėjo valgyti, nes maistas dar labiau paūmindavo skausmus ir skysčių netekimą. Po dviejų metų nuo pirmosios operacijos, gydytojai jam stomą uždarė (sujungė plonąją ir storąją žarnas). Pavyko sumažinti paciento skysčių netekimą, nes didžioji dalis rezorbuodavosi storojoje žarnoje. Šiuo metu pacientas parenteriškai maitinasi tris kartus per savaitę po 12 valandų, geria vaistus, valgo ir normalų maistą. 

Jo istorija - pavyzdys, kad pacientas su TŽS gali gyventi normalų, aktyvų gyvenimą, jeigu gauna PM ir EM. Lenkijoje turime tokią apmokėjimo sistemą, kuri garantuoja tokio maitinimo gavimą ligoniui, sergančiam TŽS. Tai leidžia sergančiajam ne tik atsilaikyti kovoje už gyvenimą, bet taip pat ženkliai pagerina jo gyvenimo kokybę. Tikiuosi, kad mūsų patirtis padės jūsų medikams ir pacientams išspręsti šią problemą Lietuvoje – ligoniams taps prieinamas PM ir EM bei jo kompensavimas. 

Parenterinis maitinimas – tai maisto komponentų skyrimas tiesiai į veninę sistemą per kateterį įleistą į periferinę ar centrinę veną.

Enterinis maitinimas vartojamas, tiek kalbant apie maitinimą įprastiniu maistu, tiek apie maitinimą per zondą, įkištą per nosį ar pilvo sieną į skrandį arba plonosios žarnos viršutinę dalį. Labai dažnai terminas enterinis maitinimas vartojamas apibrėžiant maitinimą pro zondą įkištą į virškinimo traktą. 

 

Audronė Baltkojytė